Пусть этот «статус» обойдет вас стороной

Весь текущий октябрь проходит под знаком поддержки людей с ограниченными возможностями, а 30-го октября отмечается День социального работника.

К чему это я? А к тому, что речь пойдет о детском реабилитационном центре «Болашак», который взял под свою опеку 60 детей с врожденным детским церебральным параличом, и где самоотверженно трудятся работники социальной сферы. Тема, безусловно, безрадостная, и никак не скрасит унылого осеннего настроения. Но, считает директор центра Жанетта Канаевна Жазыкбаева, об этом надо говорить, ибо никто из нас от беды не застрахован, а цивилизованность общества измеряется именно степенью его отношения к своим старикам и детям.

Неоговоренная тема внутри темы

Готовясь к встрече, я думала, что разговор пойдет только о детях с ДЦП, о проблемах их содержания, воспитания и социальной реабилитации. И никак не предполагала, что придется услышать о проблеме еще более глобальной по своей трагичности и повседневной актуальности. Ведь, как оказалось, детский центр «Болашак» по хронологии создания в 2014 году «отпочковался» от общественного благотворительного фонда «Защита детей от СПИДа», а это, согласитесь, не та тема, которую можно затронуть вскользь и скороговоркой. Жанетта Жазыкбаевна стояла у истоков учреждения этого фонда и сейчас является его президентом. Она рассказывала о ВИЧ-инфицированных детях не как стороннее должностное лицо, а как мать, которую судьба безжалостно бросила на передовую линию личной борьбы с «иммунодефицитом».

«Конечно, о СПИДе, как о страшном заболевании, я знала давно, но это было так далеко от нашего вполне благополучного существования, что казалось чем-то мифическим, совсем из другого мира, – вспоминает Жанетта Канаевна. – Но вдруг произошло несчастье – попал в аварию наш старший сын. Мы долго бились сначала хотя бы за то, чтобы он просто выжил. Потребовалось несколько переливаний крови. И вот, когда уже угроза смерти отступила, и мы как-то успокоились, на нас обрушился новый удар – результат анализа крови на ВИЧ-инфекцию оказался положительным. До сих пор не могу без слез и ужаса вспоминать перенесенный шок. Откуда, зачем и почему это произошло именно с нами?! Как человек с медицинским образованием, я, разумеется, знала все способы передачи и заражения. Один страшнее и постыднее другого, и к нашему мальчику, росшему в благовоспитанной семейной среде, все это не имело никакого отношения. Оставалось одно предположение – вирус был занесен через кровь, то есть, в медицинском учреждении. И до этой трагедии я слышала, что в нашей области была вспышка ВИЧ-инфекции, занесенной через донорскую кровь – тогда многие врачи и чиновники от медицины лишились своих должностей. Но каким образом я, своими слабыми женскими силами могла повлиять на ситуацию? Мне повезло, я не осталась одна со своим горем. Сначала в органах департамента внутренних дел я встретилась с такими же родителями, пострадавшими от халатности медработников. Потом мы стали встречаться и просто для того, чтобы выработать общую стратегию защиты наших детей от неведомого недуга. Так создалось впоследствии сообщество, которое в 2006-м году оформилось как общественный благотворительный фонд «Защита детей от СПИДа», его сначала возглавил Сагдат Масауров – у него тоже внук был заражен в больнице – а впоследствии, в 2009 году, руководителем переизбрали меня».

Перед лицом медицинского факта

Фонд сразу же поставил перед собой несколько основных задач. Надо было возвести на должный уровень систему информирования населения о доступных мерах профилактики ВИЧ-инфекции; оказывать материальную и моральную помощь инфицированным детям и их родителям за счет собранных средств; наладить выпуск информационно-образовательной литературы, и, наконец, самое страшное, в случае смерти ребенка, оказывать всестороннюю помощь в оплате и организации похорон. Но фонд, занимавшийся информированием, сбором и распределением финансовой помощи, не мог решать лечебно-медицинских проблем. Эту функцию взял на себя медицинский реабилитационный центр «Мать и дитя», открывшийся в 2007 году при личной поддержке президента страны.

На что же делают упор специалисты фонда в своей информационно-просветительской деятельности? Во-первых, на то, что ВИЧ-инфекция – это не смертельный приговор. Это только тяжелая форма иммунодефицита в крови, с которой можно бороться и жить дальше – со смирением и надеждой в душе. Тем более, что и медицина не стоит на месте. Вот разработали же АРВ, антиретровирусную терапию, при тщательном соблюдении которой инфицированный человек может существовать практически не меняя привычного образа жизни – надо только относиться к себе с большей осторожностью и предусмотрительностью. Но в такой разъяснительной работе с детьми есть своя непростая специфика. Детям трудно понять, почему они каждый день, в одно и то же время, должны принимать противные на вкус таблетки? До поры до времени родители изобретают различные объяснения – это, мол, полезные витамины, чтобы быть сильным, здоровым и красивым… Но приходит час «Х», когда детям приходится раскрыть их настоящий статус, то есть, рассказать о действительном их диагнозе. Это происходит, когда ребенку исполняется 11-12 лет – в этом возрасте он уже может воспринять и усвоить необходимую информацию – и тогда умалчивать об этом уже никак нельзя.

«Раскрытие статуса – это психологическая терминология – необходимо для того, чтобы повзрослевший ребенок мог уже сознательно относиться к своему состоянию и положению, – пояснила Жанетта Канаевна. – Он должен знать, что прием таблеток – это обязательная, причем, пожизненная терапия, которая как бы погружает вирус в спячку и не дает ему возможность перерасти в СПИД. Ребенок, принимающий это лекарство, уже не может быть источником заражения – он полноценный член общества, равный среди равных, обладающий всеми правами гражданина страны. Были у нас такие дикие случаи, когда ребенка отчисляли из школы, узнав про его ВИЧ-диагноз, а это вопиющее ущемление его гражданских прав. Наш фонд и занимается их защитой – в любых инстанциях, вплоть до самых высоких. К раскрытию статуса мы готовимся очень тщательно, понимая деликатность и психологическую тяжесть этого разговора. Каждый ребенок воспринимает эту шокирующую новость по разному. Некоторые уже и раньше догадывались о своем особом положении в семье, другим требуется время, чтобы «уложить» все это в голове. На такие «статусные» собеседования мы приглашаем семейные «нестандартные» пары, которые счастливы в личной жизни, несмотря на ВИЧ-вирус у одного из супругов. Я уверена, что придет время, когда нам удастся изменить сознание общества, переломить стереотипы представления об этой болезни, как о катастрофически опасной угрозе для окружающих».

Особая забота для «особенных» детей

В 2014 году фонд получил неожиданный подарок – новое современное здание на правах безвозмездной аренды от строительной фирмы «ОТАУ-строй». Появились свободные помещения, которые можно было было использовать для еще одного нужного и благородного дела. Так, Жанетта Жазыкбаева решила открыть детский реабилитационный центр для детей-инвалидов с диагнозом ДЦП. Эта мысль к ней приходила и раньше, тем более, что подобного реабилитационного учреждения в нашей области вообще не существовало. Центр работает в рамках государственного заказа по оказанию реабилитационных услуг детям с психоневрологическими заболеваниями и нарушениями опорно-двигательного аппарата. Центр очень напоминает обычный детский сад – с учебными и спальными комнатами, с процедурным кабинетом, собственной кухней и столовой. Только детки там особенные, требующие от персонала не только специальных знаний – здесь надо обладать широкой и сердобольной душой. Воспитатели, социальные педагоги, психологи, массажисты, дефектологи, ЛФК-инструкторы – проходили специальный конкурсный отбор. И хотя реабилитационный центр – это не медицинское учреждение, здесь ребенку делают все положенные для восстановления процедуры: лечебный массаж, ЛФК, электрофорез, физиотерапию, дают в нужное время необходимые лекарства… Труд работающих там людей поистине адский – так и хочется назвать его пафосным словом «служение». Не случайно, здесь иногда проходят профессиональную практику волонтеры, они проверяют себя на терпение и выдержку – и моральную, и физическую. Эти дети не всегда могут сами принимать пищу, самостоятельно ходить, внятно говорить. Но если ребенок не изолирован в домашних стенах, а общается хотя бы с себе подобными, ему легче адаптироваться и к внешнему миру. Восемь детей, прошедших через центр реабилитации, уже пошли в обычную среднюю школу и обучаются там по программе инклюзивного образования – наравне со всеми.

«Наш центр уже заслужил хорошую устойчивую репутацию, – говорит Жанетта Жазыкбаева, – но и у нас есть проблемы. Я, например, не против бы расширить число своих подопечных, но и 60 детей, которые сейчас находятся на моем «балансе», уже более чем достаточно. Во-первых, не хватает финансирования – государство выделяет из бюджета чуть более тысячи тенге в день на человека, но разве это деньги по нынешним временам? Ведь кроме питания нам нужно постоянно закупать и обновлять специальные тренажеры, ходунки, игрушки для развития мелкой моторики и многое другое. Расширение центра, может, станет возможным, если достроить к имеющемуся зданию второй этаж, но это дело будущего».

Жанетта Канаевна и ее соратники по работе делают большое «миссионерское» дело. Ее труд оценен по достоинству и на республиканском уровне. Недавно завершился республиканский конкурс на лучший социальный проект года. Так вот, проект нашего фонда под сложным названием «Психологическая подготовка ВИЧ-позитивных подростков и их родителей к раскрытию их статуса и социально-психологическая адаптация подростков после раскрытия статуса» – заняла 3 место в стране среди 20-ти представленных проектов социального назначения. Так что День социального работника – это и ее праздничный День. У Жанетты Жазыкбаевой есть заветная мечта – женить старшего сына и увидеть его детей. И пусть она непременно сбудется.

Елена Летягина

Адрес детского реабилитационного центра «Болашак»: 160023, мкр. Нурсат, 125. Телефоны: 39-26-88, 39-48-87, 8-701-203-41-84.