Недавно, будучи в гостях, мы смотрели по телевизору сюжет, в котором рассказывалось о достижениях современной медицины на предмет распознавания патологий у развивающегося плода еще во чреве матери. Мнения разделились.
Один из присутствующих сказал: «Ну и слава богу. Теперь каждая мать сможет вовремя прервать беременность, если есть угроза произвести на свет неполноценного ребенка». А другая моя приятельница после этих слов тут же выскочила на кухню. Я застала ее в слезах и не удивилась. Она уже восемь лет воспитывает ребенка с синдромом Дауна. Мучается с ним, но и любит его беззаветно: «Да я сейчас представить себе не могу жизни без моего солнечного сыночка: это смысл моего существования».
Да, подумала я, в нашем календаре так много случайных бессмысленных дат. Вроде Дня вторичной переработки или Дня водно-болотных угодий. А надо бы учредить новый праздник – День родителей особенных детей. Они это заслужили: своим долготерпением, преданностью и самоотречением…
Объединенные общей мечтой
У родителей не может быть более заветной мечты, чем видеть своих детей здоровыми и счастливыми. Родители детей с особенностями в развитии страстно хотят того же. Если даже у них есть понимание, что сделать своего ребенка до конца здоровым у них не получится, то внести в его жизнь как можно больше радости и тепла – это в их силах! И они делают для этого все возможное.
Здесь очень важно в одиночестве не замыкаться в собственных проблемах, а искать пути их решения сообща. Именно такое зрелое решение когда-то приняла Роза Беркешева, которая учредила и возглавила благотворительный фонд «Ерекше жол».
«В 2017 году мы с родителями таких же ребят решили создать собственный фонд, чтобы совместными усилиями сделать жизнь наших детей ярче, а наши проблемы донести до широкой общественности, – рассказывает Роза Беркешева.
– Мы повседневно сталкиваемся с трудностями. Например, у моего ребенка сложное прогрессирующее заболевание, поэтому мне пришлось уйти с работы (я тогда была заведующей литературной частью в театре) и искать почасовую работу, потому что найти няню для такого ребенка сложно, а одного оставлять невозможно. У истоков создания фонда стояли пять человек, у всех детки с разными диагнозами: и с детским церебральным параличом, и с синдромом Дауна, и с аутизмом, но у всех схожие повседневные заботы, которые нас сблизили.
Каждый из этих людей, ставших координаторами фонда, вносит свой вклад в общее дело. Допустим, если у ребенка ДЦП, то родитель занимается именно этим сектором работы. Другие – «своим» диагнозом и т. д. Откуда берем деньги? Мы работаем пока без всякой поддержки государства и проводим свои мероприятия за счет спонсоров и собственных средств. Поиск отдельных благотворителей – непростое дело. Но нам очень помогает Гражданский альянс города Шымкента, куда входят 12 подобных организаций, через который мы выходим на новых партнеров и помощников. Спасибо им от всей души!»
Средь шумного бала
Скромных материальных средств фонда «Ерекше жол» явно не хватает, чтобы на его базе развернуть какую-нибудь медицинскую или реабилитационную помощь для детей со столь серьезными генетическими заболеваниями, но что касается информационно-просветительской и психологической поддержки вовлеченных в проблему людей – тут они в первых рядах. И считают эту работу своим долгом, своего рода миссией. К тому же, в партнерской связке с другими подобными организациями они устраивают яркие запоминающиеся праздники для своих детей и их друзей по общей судьбе.
Таким, например, значительным событием стал традиционный осенний бал, который ежегодно проводится в рамках Дня инвалидов Республики Казахстан. В этом году он был проведен совместно с фондом «Мир равных возможностей», который развивает в Шымкенте так называемый адаптивный спорт. В рамках этого мероприятия открылась маленькая выставка художественных работ особенных деток, которые порой не хуже, а иногда и зорче воспринимают окружающую действительность, что делает их работы неповторимыми. А способны они на многое. Их называют детьми с ограниченными возможностями, а я считаю их людьми с НЕограниченными возможностями, потому что, делая каждый шаг на пути социализации, они мужественно преодолевают жестокие законы природы вопреки всему!
Повторяю, такие крупные акции невозможно проводить силами одного только фонда «Ерекше жол». С ним тесно работают друзья-единомышленники из филиала фонда «Мама Про», ОО «Корган-М», с которыми они сотрудничают, решая вопросы особенной молодежи.
Теперь, что касается просветительской работы с общественностью. Это не так просто, как может показаться. Печальный факт, но люди, далекие от проблем детской инвалидности, зачастую и думать об этом не хотят. А зачем себя тревожить чужими проблемами, у нас и своих хватает… Это значит, что к информационной работе никак нельзя относиться формально: надо людей зацепить, то есть сделать так, чтобы и у них сердце хоть чуть-чуть кольнуло.
Ведь никто из нас от беды не застрахован. Вот поэтому активисты таких фондов не ограничиваются раздачей листовок и лифлетов с информацией о болезнях и больных. Они ищут более конструктивные решения. Например, такие. В день проведения осеннего бала состоялась презентация фильма, приуроченного ко Дню ДЦП и созданного при поддержке управлений здравоохранения и образования города. Этот фильм, основанный на реальных фактах, не мог не растопить даже самые непробиваемые сердца. Главные героини – это мамы, всю жизнь посвятившие своим особенным и по-своему чудесным детям. Этих матерей, способных к полному самоотречению, не может переиграть никакая, даже самая великая актриса…
Свои среди всех
Самым эффективным и прогрессивным методом вхождения особенных детей в социум считается процесс инклюзии. За этим мудреным словом скрывается очень простая мысль: чтобы ребенок с особым заболеванием легче приспособился к миру так называемых нормотипичных людей, его надо глубже окунуть в их среду. Если еще проще, то по идее это должно выглядеть так: особый ребенок должен воспитываться и учиться среди своих здоровых сверстников – хоть в детском саду, хоть в общеобразовательной школе. Чего тут не понятного?
У детей остро развито чувство подражательства. Вот и будет более слабый тянуться за более сильным, а менее ловкий – за более шустрым… Но в действительности все не так просто. Одно дело – мечта и декларация, другое – прозаическая правда жизни.
Вообще-то, еще совсем недавно дети с ограниченными возможностями не могли учиться в обычных образовательных учреждениях. Их отправляли на домашнее обучение либо определяли в специализированные центры. А в такой кромешной изоляции какая уж тут социализация?! (Простите за невольную рифму).
И только несколько лет назад проблема сдвинулась с места, причем этот вопрос решился на законодательном уровне.
В прошлом году Президент РК Касым-Жомарт Токаев подписал Закон «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам инклюзивного образования». Теперь в соответствии с этим законом все «организации дошкольного и среднего школьного образования должны принимать всех детей, которые проживают на территории их обслуживания, в том числе детей с особенными образовательными потребностями» (статья 26, п. 2).
Так что же мешает? На практике выяснилось, что успеху препятствует ряд проблем:
1. Психологическая и профессиональная неготовность педагогов работать с такими детьми.
2. Сложность для родителей других учеников принять факт обучения особенных ребят вместе с их детьми.
3. Неподготовленность материально-технической базы детсадов, школ и других учебных учреждений.
4. Опасения родителей детей-инвалидов из-за возможного психологического дискомфорта и социального остракизма (издевательства, насмешки), которые будут переживать их дети.
Да, на самом деле, это проблемы немалые, и за короткий срок их не решишь. Вот, допустим, в Великобритании дети-инвалиды получили право обучаться в обычных школах еще в 1976 году. В специальных учебных центрах учились только те, у кого были тяжелые формы заболевания. Что же сейчас предпринимается для того, чтобы инклюзивное обучение стало нормой и нашей жизни?
Например, уже сейчас в некоторых казахстанских школах введена должность педагога-ассистента-тьютора (это психолог и дефектолог в одном лице); педагогов РК будут обучать основам адаптивного спорта, который собираются ввести в обязательную школьную программу; будет развиваться обучение с помощью инклюзивных игр, в которых участвуют и особенные, и обычные дети.
Государственная программа развития образования и науки РК ставит перед собой такую задачу: к 2025 году 100% школ и детских садов и 70% колледжей и вузов должны создать ВСЕ условия для инклюзивного образования. А эти сроки уже не за горами.
А что же требуется от нас, от гражданского общества? Как минимум окружить этих деток доброжелательным вниманием и всевозможной помощью от щедрот своего сердца и милосердной души. Плюс не помешает посильная материальная поддержка тех организаций, кто работает с ними профессионально и напрямую.
А каждый из нас должен просто мысленно перекинуть ситуацию на себя. Представьте, каково этим детям живется в нашем сложном, жестоком и прагматичном мире? Где и здоровым-то детям порой приходится несладко. Теперь представьте, что это именно ваш ребенок ежедневно бьется в тисках своего нездоровья и непохожести на других…
Ну и каково вам на душе? Так что, дай бог этим детям и их родителям душевных и физических сил в борьбе за счастье жить в гармонии с миром, который должен принять их с сочувствием и любовью…
Елена ЛЕТЯГИНА
