Zolgensma—препарат, который считается одним из самых дорогих лекарств в мире и занесен в Книгу рекордов Гиннесса. Именно этот жизненно необходимый укол требуется восьмимесячному жителю Шымкента Айсултану Алимбаю. Сейчас малыш находится в реанимации, и его семье срочно нужна помощь.
Эти аппараты круглосуточно поддерживают дыхание маленького Айсултана Алимбая. Восьмимесячный мальчик родился с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией первого типа. Это тяжелая болезнь, при которой постепенно отмирают двигательные нейроны спинного мозга, а мышцы теряют способность выполнять жизненно важные функции. По словам специалистов, без своевременного лечения заболевание стремительно прогрессирует.
Отец малыша Асхат Атымкулов рассказывает: семья делает все возможное для спасения сына, однако для получения необходимого лечения требуется сумма, которую самостоятельно собрать невозможно.
«По результатам генетического обследования и оценки функционального состояния Айсултану поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия первого типа. Это самая тяжелая и агрессивная форма заболевания»,— говорит родитель.
Шанс на полноценную жизнь для Айсултана — всего один укол препарата Zolgensma. Инновационное лекарство, разработанное для лечения спинальной мышечной атрофии, помогает организму вырабатывать белок, необходимый для нормальной работы мышц. Благодаря этому удается остановить развитие болезни и предотвратить тяжелые осложнения. Однако стоимость препарата составляет сотни миллионов тенге, и для семьи эта сумма остается неподъемной.
«После введения препарата ребенку необходимо продолжать реабилитацию, лечебную физкультуру и наблюдение специалистов. Мы отслеживаем результаты детей, которые уже получили это лечение в Казахстане. Их состояние значительно улучшилось, и таких серьезных проблем с дыхательной системой, как сейчас, у них уже нет»,- поясняет Асхат Атымкулов.
Для детей со спинальной мышечной атрофией Zolgensma стала настоящим шансом остановить болезнь и развиваться наравне со сверстниками. Такой шанс есть и у Айсултана. Однако воспользоваться им без поддержки неравнодушных людей семья не сможет.
«Мы просим всех, кто может, помочь в спасении нашего Айсултана. Поддержать можно не только материально, но и информационно — подписаться на нашу страницу, рассказать о сборе другим людям. Многие думают, что необходимая сумма слишком большая, но каждый вклад важен. Даже сто тенге приближают нас к цели»,- говорит отец.
К моменту публикации материала состояние Айсултана ухудшилось, и малыш оказался в реанимации. Врачи отмечают: препарат необходимо ввести до достижения ребенком двухлетнего возраста. Поэтому времени на сбор средств остается все меньше.
ЭКСТРЕННЫЙ СБОР НА ПРЕПАРАТ ZOLGENSMA СТОИМОСТЬЮ 1 МЛРД. ТГ
Kaspi.kz:
4400 4302 9593 8127
87000877776 Асхат А. (отец)
Halyk Bank:
4405 6397 8450 7939
87000877776 Асхат А. (отец)
VTB МИР:
2204360100584968
Асхат Атамкулов.
