хрустальный мальчик

Третий мегаполис Казахстана всю неделю обсуждает историю с «хрустальным» мальчиком из Уральска, пишет liter.kz.

Семью с тяжелобольным ребенком сначала заманили в Шымкент, предлагая скидки на дорогостоящее лечение, а затем ограбили, бросив фактически без денег на посуточной квартире. Многие неравнодушные шымкентцы восприняли это буквально как личное оскорбление, которое бросает тень на имидж Шымкента как гостеприимного и доброжелательного города.

У мамы Ляззат, папы Бейсенбая и 8-летнего Адильхана появились и защитники, и друзья, которые от всей души захотели помочь вылечить мальчика и содействовать в поимке преступников. Забегая вперед, сообщим, что предполагаемого мошенника спустя трое суток задержали, конечно, уже без денег. Им оказался 40-летний житель села Карамурт Сайрамского района, который даже не имеет удостоверения личности. Так быстро найти не значащегося ни в каких базах данных человека удалось исключительно благодаря профессионализму полицейских и добрым людям, которые вызвались помочь пострадавшей семье. Но, как говорится, ложки нашлись, а осадочек остался.

Первый шок прошел

Сложно представить не бегающим и не прыгающим мальчишку такого возраста, но Адильхану даже повернуться нельзя без посторонней помощи – простые движения могут вызвать новый перелом костей, поэтому мальчик все время лежит на кровати, почти полностью в гипсе. В Шымкенте днем по-прежнему до +35, и под повязками зудит постоянно, а любое движение вызывает боль. И так с самого рождения. При этом, как это свойственно детям, Адильхан не акцентирует внимание на болезни, а старается жить полной жизнью. Он на отлично окончил первый класс на домашнем обучении. Обожает математику и английский, любит петь. После инцидента в Шымкенте местные журналисты устроили ему встречу со звездой, о чем мальчик так мечтал. В гости после концерта приехал известный казахстанский певец Торегали Тореали, он пообщался и сфотографировался с Адильханом, помог семье материально.

Увидев нового человека, мальчик приветливо здоровается и спрашивает, как у меня дела.

– Эх, у меня-то хорошо, малыш, – сдерживаюсь, чтобы не расплакаться. Мама ребенка Ляззат тоже прикусывает губы, чтобы не показывать сыну свое волнение. Рассказывает, что Адильхан – шестой ребенок в семье, есть еще младший сын, ему два года. Все остальные дети в этой многодетной семье совершенно здоровы. Адильхан же родился сразу с тремя врожденными патологиями – гидроцефалией, ангиопатией сетчатки и хрустальной болезнью. Первый перелом лечили еще в роддоме.

«Когда Адильхан родился, мы месяц лежали в детской больнице Атырау, ждали, пока образуется костная мозоль на месте перелома. Потом три месяца лечения в Астане в центре материнства и детства. Лечение не помогает, я постоянно плакала, сдержать себя не могла. Год ребенку, а мы все по больницам без толку. Он плачет постоянно, температурит, голова растет у него. Я дала объявление в газету и на телевидение, чтобы собрать деньги на лечение. Нашелся спонсор, который оплатил поездку в Санкт-Петербург в НИИ нейрохирургии им. Поленова. Там поставили шунт, чтобы жидкость из головы отходила, и сразу стало легче. Правда, нас предупредили, что через 5–6 лет нужно проверить и, возможно, поменять, но у нас нет возможности»,– призналась Ляззат Утепкалиева.

Когда я пришла знакомиться с Адильханом и его родителями, первый шок от произошедшего в Шымкенте уже прошел. Хотя растерянное выражение на лицах еще читалось. 8-летний мальчик с рождения страдает генетическим недугом, который в народе называют «хрустальной болезнью». Чтобы хотя бы посадить сына (еще недавно он мог сидеть самостоятельно, теперь и позвоночник ломается), Ляззат и Бейсенбай поддались на уговоры мошенника срочно приехать в Шымкент на лечение. Представившись известным в регионе врачом, злоумышленник пообещал родителям бесплатное обследование и лечение в частной клинике, заплатить якобы нужно было только за дорогостоящий препарат памидронат, он позволяет укрепить кости на некоторое время, и пребывание в палате. Мошенник встретил семью в городе, поселил в посуточной квартире, заставил маму снять 145 тыс. тенге с карточки и скрылся.

– 30 августа через уральский телеканал ТДК жена обратилась за помощью, – рассказывает папа Адильхана Бейсенбай Каржауов. – Вдруг нам звонит так называемый профессор, якобы у него клиника в Шымкенте, приезжайте срочно, чтобы шестого были здесь. Нам успели собрать где-то 200 тысяч, мы сразу билеты купили на поезд – и сюда. Нас встречает этот человек, селит в квартиру и уверяет, что прямо ночью нужно срочно заплатить за лекарство и палату. Забирает жену, мы же ребенка одного тут бросить не можем, везет к банкомату, там снимает деньги.

– Потом мы заехали в какую-то больницу, – продолжает Ляззат, – он мне велел сидеть в машине, зашел туда один, якобы заплатил за палату 35 тысяч. Обещал вернуться за нами утром. А утром телефон у него уже молчал.

Чужой беды не бывает

Папа Бейсенбай не отходит от сына, отвечает на бесконечные его вопросы, выполняет просьбы и поручения. Раскрашивает с ним подаренную кем-то книжку-раскраску, включает по требованию все лампочки в комнате или приносит попить. Хлопоты помогают мужчине отвлечься от мысли, что он не смог защитить жену и сына и позволил мошеннику обвести себя вокруг пальца. Без денег и знакомых в чужом городе, говорит, если бы не отзывчивые люди, они бы не справились.

– Знаете, когда Адильхан потеет – весь покрывается болячками, мы из-за этого два года назад переехали из села Тиндык под Атырау в Уральск, там прохладнее, – говорит Бейсенбай. – Это нам в Индии сказали, что климат нужно поменять. Я водителем работаю, 150 тысяч зарплата, жена пособие получает 60 тысяч. Теперь мы вот сюда приехали, а дома остальных детей оставили. Мне даже пришлось временно уволиться. Знаете, памидронат в Астане стоит 150 тысяч, а он нам пообещал за 120 тысяч. Вот мы и купились, – вздыхает мужчина.

Первый раз лечение памидронатом ребенок получил еще в 2012 году в Москве, тогда родителям тоже помогли собрать деньги неравнодушные казахстанцы. Затем собрали средства на поездку в Индию, где малышу вставили штифты во все конечности, чтобы стабилизировать их и уберечь от новых переломов. Потом были новые сборы денег на лечение, и всегда находились неравнодушные, которые перечисляли средства тяжелобольному мальчику. Вот и на этот раз вышло так же, правда, в ряды благотворителей затесался преступник.

Зачем мошеннику понадобилась такая многоходовая операция ради небольшой по нынешним временам суммы – всего 145 тысяч тенге, рассуждаем с юристом Акнурой. Теперь она представляет в уполномоченных органах потерпевших. Женщина не желает, чтобы в прессе звучала ее фамилия, говорит, что помогает семье от чистого сердца и совершенно бесплатно. Кстати, это она каким-то чудом раздобыла записи с камер видеонаблюдения, которые позволили опознать подозреваемого.

«Думаю, мошенник надеялся, что они везут с собой как минимум миллион тенге. Я представляю их состояние, как им было страшно остаться в городе, где они не знают ни одного человека. Спасибо Эльнаре Алиевой – хозяйке квартиры, которая сразу стала принимать меры: обратилась ко мне, я взяла доверенность от мамы, обратилась в РОВД. Мы связались с партией «Нұр Отан», ежечасно созваниваемся с Тамарой Касымовной, она наблюдает, что и как, спросила, что необходимо. Тут у ребенка уже появились друзья, идет помощь. Сейчас родители собирают деньги, потому что ему в его состоянии деньги нужны будут и завтра, и послезавтра. Кто-то продукты приносит, кто-то деньги на мамин счет перечисляет», – говорит юрист.

Всем очень стыдно за Шымкент, говорит Акнура, что в нашем городе могли так поступить с беззащитным ребенком. Поэтому люди, словно чувствуя вину за произошедшее, приходят и первым делом извиняются. В Шымкент семья с ребенком-инвалидом везла даже инвалидную коляску, объясняют, на этом настаивал лжепрофессор. В итоге – лишняя тяжесть для родителей, Адильхан несколько месяцев не может сидеть, и его все равно приходится переносить в детской люльке-переноске.

– С рождения в ней и носим, – грустно улыбается мама Ляззат.

– Базарком крупного рынка предоставил транспорт, мебельная компания подарила ребенку современные гипсы – новые и дорогостоящие, привезли доктора Аббасова из клиники Орынбаева, который бесплатно перевязал его. Все анализы сегодня сделали бесплатно тоже,– рассказывает Акнура.

Вылечить нельзя, лечить нужно

Бесплатные исследования и анализы крови мальчику подарил главный врач клиники болезней суставов Чокан Баймухамедов. К нему как специалисту привезли больного ребенка. Доктор признался, что не лечит детей и никогда в своей практике не сталкивался с такой редчайшей патологией.

«При этом заболевании все кости ломаются, они как хрупкое стекло. Любое движение – и у него множественные переломы идут. У него все конечности на штифтах и плюс переломы позвоночника. Такая патология очень редкая, серьезная и практически не лечится. 8–10 анализов мы тут сделали, в том числе денситометрию. Некоторые у нас не делаются, мы отправили в другую лабораторию, сами оплатили. Но я считаю, что легче добиваться высокоспециализированной помощи как положено, потому что разовыми поездками хоть в Москву, хоть в Европу проблему не решить, наоборот, транспортировка для него – серьезное испытание», – считает руководитель центра Чокан Баймухамедов.

Между тем в Западно-Казахстанском управлении здравоохранения удивлены, что семья Адильхана постоянно объявляет сбор денег. По их информации, лечение ребенку в столичной Академии ортопедии предоставляется совершенно бесплатно по квоте.

«Ребенок Б., 2010 г. р. прибыл в ЗКО из Атырауской области в конце 2017 года. Диагноз: несовершенный остеогенез, 3-й тип. В феврале и в мае 2018 года получил лечение по порталу в Астане, Академия ортопедии. Повторная госпитализация по рекомендации через 6 месяцев. Сборы – это инициатива и желание самих родителей. По этому вопросу они с врачами не консультируются и не спрашивают, стоит ли им ехать. С самого момента переезда в ЗКО ребенок получает все необходимое лечение, направлялся в республиканские клиники», – подчеркнула пресс-секретарь управления здравоохранения ЗКО Айнагуль Сакпусунова.

Сейчас решается вопрос о направлении Адильхана на курс лечения в Академию ортопедии в Астану. Дело на контроле секретаря партии «Нұр Отан» Тамары Дуйсеновой.

Правда, шымкентские благотворители все-таки не теряют надежды найти клинику, где этот недуг смогут излечить, пусть это даже будет и экспериментальная терапия. Кстати, такой вариант не исключают и медики, ведь каждый год ученые изобретают новые методы лечения даже врожденных генных мутаций. Может быть, через пару-тройку лет и будет найден способ хотя бы остановить развитие «хрустальной болезни». Важно, чтобы «хрустальный» мальчик из Уральска дождался таких медицинских новаций.