Родители детей, больных муковисцидозом, возмущены отписками чиновников от здравоохранения, сообщает obk.kz. Мама пятилетнего Вити Вера Смирнова выложила в социальные сети крик души. Женщина рассказала о том, как безуспешно обивает пороги управления здравоохранения ЮКО с просьбой выдавать детям с муковисцидозом в рамках государственной бесплатной гарантированной медицинской помощи оригинальные препараты, а не дженерики, на которые у детей плохая реакция.
«Я прошу оригинальный препарат, а моему сыну закупают дженерик, который не рекомендован. Я прошу тот, что указан в выписке врачей, а мне дают заменитель. Я прошу «Колистин», чтобы спасти легкие сына, а мне пишут, что до 6 лет не положено, но ведь в назначении прописано именно это лекарство. Уважаемый министр Биртанов, услышьте меня! У моего сына нет времени на отписки и у меня нет больших денег, чтобы самой покупать все препараты», — пишет Вера Смирнова.
О детях с диагнозом «муковисцидоз» страна узнала год назад, когда тревогу подняли шымкентские родители. Это редкая наследственная патология, поражающая легкие и поджелудочную железу. Каждый день для пятилетнего Вити Смирнова это борьба с мокротой и жутким кашлем. Так живут все 18 маленьких южноказахстнцев с этим диагнозом. У деток постоянная одышка, организм не перерабатывает продукты. Жизнь продлевает лишь поддерживающая терапия.
Мамы больных деток уже какой год ведут бесконечные переписки с управлением здравоохранения ЮКО, научными центрами и областной прокуратурой. Врачи назначают детям определенные лекарства, строго рассчитывая дозу, а в управлении здравоохранения закупают дженерик. «Мы просили закупить урсофальк с активным веществом урсодезоксихолевая кислота, а нам закупили урсодекс. Но у него много побочных свойств, среди которых и цирроз, и фиброзы.
Кроме того, нам врачи дали выписку, в которой написано, что именно препарат урсодекс непригоден для постоянного применения, а ведь нам нужно постоянно, поэтому мы просили урсосан, урсозим или урсофальк. Многие родители написали отказ от урсодекса, но его все равно почему-то закупили», — рассказывает Вера Смирнова.
В управлении здравоохранения, судя по высланной родителям бумаге, считают, что нет ничего страшного в том, что препарат, указанный в выписке один, а вместо него на бюджетные деньги закупается дженерик. Ситуацию с лекарствами вокруг детей с диагнозом «муковисцидоз» уже подхватили общественные активисты в социальных сетях. Министру здравоохранения Елжану Биртанову отправлено такое послание:
«Как же нам без них встречать весну?
Как путь свой продолжать, коль нет начала?
Их, может быть, три сотни на страну.
Да только от страны спасенья мало.
Но в Вас их шанс! И в школьную тетрадь
Они однажды впишут Ваше имя!
Не позволяйте детям умирать!
Ведь дети всех нас делают живыми!»
Не зря кто-то когда-то сказал, что если умирает ребенок, потому что бессильна медицина, — это трагедия, но когда ребенок умирает, потому что на лечение не хватает денег, — это моральная катастрофа для общества».
Общественные активисты рассчитывают, что только таким способом можно привлечь внимание министерства здравоохранения к проблеме детей с муковисцидозом. Благодаря неравнодушию жителей страны и пользователей соцсетей удалось повлиять на выделение оригинальных лекарств для пациентов, переживших трансплантацию органов.
