На телеканал «Астана» обратились семьи из Шымкента, воспитывающие особенных малышей. Рассказали, что не могут добиться строительства спеццентра, где дети могли бы проходить реабилитацию. Многим родителям для получения лечения приходится ездить в другие города. Понятно, что финансовые возможности есть не у всех.
Вопрос усугубляет и то, что многим детям так и не поставили диагноз. Самостоятельно решают эту проблему и родители в Петропавловске. Родители особенных детей из Шымкента долгие годы не могут наладить диалог с чиновниками и добиться строительства спеццентра. Сегодня малышам негде проходить реабилитацию, многим даже не поставили точный диагноз.
Асемгуль Дуанбекова, директор центра «АРДА»: «Самая плачевная ситуация по стране — это в городе Шымкенте. Потому что нет ни единого центра государственного, где по современным методикам специалисты занимаются с аутизмом. Выявляемость очень низкая. У нас самый густонаселенный регион с самым большим детским населением… И диагностировано всего 78 человек».
О местной диагностике Асемгуль Дуанбекова знает не понаслышке. В 2 года у ее сына врачи обнаружили признаки аутизма. Но даже спустя три года точный диагноз так и не поставили. Это сделали турецкие и алматинские специалисты. В похожей ситуации и семья Асем Шынтасовой. Женщина до сих пор не знает чем страдает ее 7-летний сын. Им ставят ДЦП, ЗПР и мозговую дисфункцию. Из-за неопределенности семья не может оформить инвалидность. Выехать на диагностику в другой город нет возможности.
Асем Шынтасова, мама ребенка с аутизмом: «Там жить нужно. Питание. Это все деньги. Там три месяца лечат… У меня муж работает один. На одну зарплату мы живем. Так как мы по инвалидности не получаем. Я не могу других детей оставить».
По данным центра «АРДА», по всей стране из 300-т тысяч детей диагностику прошли лишь 3 800 человек.
Инна Глазебная, руководитель отдела охраны материнства и детства Управления здравоохранения г.Шымкента:»Это очень многогранный диагноз. Мы должны работать совместно. Одни медработники вряд ли что-то сделают. К нам на помощь должны приходить и образование, и фонды неправительственные, общественные, которые оказывают большую помощь в том, чтобы этим детям предоставлялись квалифицированные услуги».
В центрах «Асыл мирас» с 2014 года практикуют современные мировые методики. Помогают детям с рождения и до 15 лет. Курсы лечения прошли уже больше 3 тысяч детей по стране.
Жаныл Мукашова, руководитель программы «Аутизм. Мир один для всех»:»У нас 6 программ. В зависимости от потребностей ребенка. Дети ходят в разные программы. Особенность нашего подхода в том, что мы стараемся родителям дать больше информаций, знаний. Мы понимаем, что большую часть времени ребенок проводит дома».
Добиваются реабилитационного центра и жители Петропавловска. В прошлом семьи обращались к местным властям и им даже пообещали помочь. На встрече с населением аким области поручил создать рабочую группу и сообща решить проблему. К сожалению, от слов к делу чиновники так и не перешли.
Инициативные родители выиграли грант в проекте «Jas project» и на призовой миллион сами закупили необходимые тренажеры. Вскладчину сняли помещение и наняли психолога и тренера ЛФК, чтобы постоянно заниматься с детьми. Однако, спустя полгода деньги закончились и семьи больше не смогли платить за аренду. Весь инвентарь пришлось отправить в гараж до лучших времен.
Татьяна Ковалева, руководитель ОО «Мой ребенок»: «На аренду помещения уходило 32 тысячи… Мы не тянем потому, что это не первое помещение, которое мы снимали. Снимали мы до этого большое помещение. Но с каждым разом родителей, заинтересованных в съеме помещения, становится все меньше. Теряется вера, надежда на какое-то продолжение. А снимать определенное время и бросать — это всегда стресс для таких семей как мы».
Проблема еще в том, что до школы дети-аутисты предоставлены самим себе. В городе есть садики и коррекционные школы, но попасть в них тяжело. Поэтому родителям приходится работать самостоятельно. В год на реабилитацию сына уходит до полутора миллиона тенге, рассказывает Ксения Щербакова.
Ксения Щербакова, жительница г. Петропавловска: «Одна реабилитация в России или у нас в Казахстане — около 200 тысяч минимум… По сумме в месяц только на психологов и логопедов — около 50 тысяч. Это только психолог и логопед без дополнительных еще. Это у нас лекарства. Вчера я только смогла заказать лекарств на 300 тысяч, только уколы обычные. Чтобы ребенок мог как-то развиваться дальше».
Фонд «Асыл мирас» заявил о готовности открыть центр в Шымкенте. Правда, с одним условием: городские власти должны помочь со зданием. Минимум нужно от 500 квадратных метров, говорят специалисты. На неделе группа родителей встретилась с акимом города. Обещал решить этот вопрос.
Данияр Сейтжан, учредитель ОФ «Альянс родителей детей с аутизмом»: «Сам аким знает об этой насущной проблеме. Он положительно отнесся, дал распоряжение найти помещение, здание. Сейчас на данном этапе идет поиск этого помещения, чтобы совместно создать такой центр в нашем городе».
О хэппи энде родители из Петропавловска говорить пока не могут. Рассказали, что глава города отказал им в помощи, сославшись на то, что для детей уже есть все необходимое. Теперь семьи намерены обратиться к бизнесменам в надежде быть услышанными.
