Мы продолжаем наш цикл статей, где задаем необычные вопросы людям разных специализаций. В этот раз под обстрел вопросами попала Жаннета Жазыкбаева, президент Благотворительного общественного фонда «Защита детей от СПИДа».
В период 2005-2006 годов в детских медицинских учреждениях г. Шымкент ЮКО при прохождении лечения по халатности медицинских работников, подверглись заражению ВИЧ-инфекции несовершеннолетние дети и подростки.
После этого инициативная группа родителей объединилась и создала Благотворительный общественный фонд «Защита детей от СПИДа». Мы выяснили у Жанеты Канаевны ответы на несколько животрепещущих вопросов.
1. ВИЧ — это приговор?
— ВИЧ — не приговор! Так как проблема ВИЧ/СПИД остается одной из главных проблем общественного здравоохранения. На сегодняшний день этот вирус унес более 35 млн. человеческих жизней. Одной из важных целей международного сообщества в области устойчивого развития на период до 2030 года является обязательство положить конец эпидемии СПИДа как угрозы для здоровья населения.
2. Каково это — работать с детьми, у которых ВИЧ? С родителями таких детей?
— Как и любое хроническое заболевание, ВИЧ сказывается на физическом и психическом здоровье больного. Прежде всего, возникают отрицательные эмоции: страх, тревога, боль, страдания, гнев, чувство вины, которые по-разному проявляются на разных стадиях течения заболевания и его лечения. Порой и взрослый человек не всегда в состоянии преодолеть такие переживания, еще сложнее, когда речь идет о детях и подростках.
В случае ВИЧ-инфицирования ребенка ситуация осложняется еще и тем, что подавляющее большинство родителей скрывают от него настоящий диагноз, придумывая вместо него другие болезни, которые в отличии от ВИЧ -инфекции, не связаны со стигмой и дискриминацией в обществе. Уровень стигмы и дискриминации в обществе в отношении людей, живущим с ВИЧ остается достаточно высоким, это и конечно же относится и к детям.
Работая с семьей, где есть ВИЧ+ ребенок в первую очередь нужно обращать внимание на психоэмоциональное состояние ребенка, его реакцию на свой диагноз, понимание и знание о диагнозе и его влияние на состояние здоровья. Родители боятся, что их ребенок, узнав о своем ВИЧ статусе, не сможет держать его втайне. Часто родители не хотят лишать детей детства и пытаются как можно дольше уберечь ребенка от информации о болезни, опасаясь, что это может привести к депрессии или ухудшении его состояния здоровья. Некоторые родители, давая лекарство ребенку, предпочитают не сообщать ему, зачем он это лекарство принимает.
3. Как живут дети с ВИЧ? Это же сложно, как им объяснить, что вот у тебя — ВИЧ?
— Да, конечно сложно. Однако хранить в тайне ВИЧ статус становится все труднее. Если родители не способны смирится с болезнью ребенка, в душе желают, чтобы болезни не было, порой слишком оберегают ребенка. Благополучие ребенка с ВИЧ заключается в том, чтобы взрослые -родители создали благоприятный психологический климат, комфортную и дружественную среду. Надо объективно принять родителям наличие ВИЧ инфекции у ребенка. От членов семьи или опекунов также требуются усилия и терпение, это влияет на продолжительность и качество жизни ребенка с ВИЧ.
4. Что испытывают дети, их родители, когда узнают про ВИЧ?
— Любая медико-социальная помощь ребенку и подростку, живущему с ВИЧ, оказывается через родителей и опекунов, через семейное окружение родителей. Ребенок нуждается в поддержке со стороны близкого окружения. Первой реакцией родителей-опекунов на диагноз является ОТРИЦАНИЕ! Это нормально для людей, которые находятся в состоянии шока, как реакция самозащиты. Период отрицания продлевается до нескольких недель, родители избегают визитов к врачам, отказываются от лечения. Следующей реакцией является гнев. Это может привести к конфликтам с сотрудниками СПИД центров, агрессии и депрессии.
5. О депрессии, она вечный спутник людей с ВИЧ?
— Депрессия приводит людей к тому, что они начинают пропускать приемы препаратов. В таких случая для семей, затронутых проблемой ВИЧ необходима комплексная поддержка: врача, психолога и равных консультантов. Защита детей и принятие АРВ-терапии (лечение ВИЧ, с помощью медицинских препаратов). Мы всегда должны защищать детей от заболеваемости и смертности. Если родители отказываются от АРТ, специалисты должны работать с ними, при этом предварительно изучить причины отказа.
6. Можно ли заразиться ВИЧ уколовшись иглой на улице, если она заражена кровью ВИЧ+ человека?
— Нельзя! Так как заражение от укола иголки в общественном месте — не более чем миф для запугивания людей. Во-первых, любой вирус, включая вирус иммунодефицита, в отличие от бактерии, довольно быстро погибает на воздухе. И даже если на иголке кровь реально зараженного человека, уже через несколько минут она высохнет, а вирус разрушится. Во-вторых, боясь заразиться от царапины, мы недооцениваем защитные способности нашей кожи, особенно, кожи на руках. Зимой, когда все хорошо одеты, чуть ли не единственный шанс уколоться — это наткнуться на иголку рукой. А руки как часть тела, которая чаще всего контактирует с внешней средой, лучше всего защищены от бактерий и вирусов. Поэтому инфекции, которые попадают в царапины на теле, довольно быстро блокируются нашей иммунной системой, если та нормально функционирует.
Несмотря на страхи, заразиться ВИЧ-инфекцией не так просто. Для этого нужен непосредственный контакт с зараженной кровью. Чаще всего такое происходит при повторном использовании шприцов и в ходе хирургической операции. Даже при половом контакте, если нет повреждений слизистых, заражение практически невозможно. Но это не значит, что не нужно предохраняться барьерными методами при половом акте — ВИЧ — не единственная инфекция, передающаяся половым путем.
7. Сколько живут люди с ВИЧ?
— Раньше когда не было АРТ, у ВИЧ+ людей был высокий уровень смертности. Однако, в настоящее время, ситуация изменилась в лучшую сторону. При приеме АРВ- терапии люди с ВИЧ могут жить долго, правда лекарства им придется принимать постоянно.
8. ВИЧ-положительные могут становиться мамами папами?
— По законодательству Казахстана, люди с ВИЧ инфекцией могут создавать семьи, однако предварительно оповестив о статусе с ВИЧ+ своему партнеру. Если у одного из партнеров ВИЧ, то их называют дискондартными. Понятие «дискордантный» принято использовать для пар, в которых есть как ВИЧ — положительный партнер, так и ВИЧ-отрицательный. Всего лишь несколько лет назад диагноз ВИЧ звучал для инфицированных как невозможность жить полноценной жизнью, иметь здоровых детей и многое другое. Наличие сегодня антиретровирусной терапии в корне меняет ситуацию, что приводит к улучшению качества жизни ВИЧ-положительных людей. В настоящий момент вирус иммунодефицита является контролируемым хроническим заболеванием.
Значительно снизить вероятность заражения партнера можно, соблюдая несколько простых правил. Первое, необходимо регулярно проходить обследование у врача инфекциониста и соблюдать все его назначения и предписания. А также не забывать принимать антиретровирусную терапию. Второе, известно, что вирусная нагрузка находится ниже порога определения не менее полугода. Было доказано, что при приеме положительным партнером эффективной терапии, случаев инфицирования отрицательного партнера не было. Третье, у дискордантной пары не должно быть других заболеваний, которые передаются половым путем.
Все проблемы, связанные с зачатием, означают риск передачи вируса иммунодефицита от одного партнера другому. Именно поэтому решение об окончании пользования презервативом должен принимать партнер с отрицательным статусом. При инфицировании женщины возникает риск передачи вируса иммунодефицита ребенку. Например, на протяжении всей беременности, при родах и грудном вскармливании. Если женщина инфицировалась непосредственно перед или во время беременности, то риск заражения плода будет выше, чем если бы она заразилась задолго до нее. Это связано с интенсивностью образования новых вирусных клеток, которая является особенно высокой в течение нескольких первых недель сразу после заражения, когда система иммунитета человека только формируется и организм еще не достаточно силен для того, чтобы бороться с новой инфекцией. Решение о зачатии ребенка это, в первую очередь, важный и ответственный шаг, не только для обычной, но и для дискордантной пары. Современная медицина позволяет парам с одним ВИЧ-положительным партнером зачать детей не только с помощью незащищенного полового контакта (без риска заражения другого партнера), но и при помощи различных методов оплодотворения. Таким парам следует обращаться к своим врачам в СПИД-центрах. Специалисты помогут узнать точный ВИЧ-статус обоих партнеров, направят пройти полное ультразвуковое обследование женщины, а также будет сделана спермограмма мужчины.
9. Вне организма человека, как долго живет ВИЧ?
— Как я сказала выше, любой вирус, включая вирус иммунодефицита, в отличие от бактерии, довольно быстро погибает на воздухе.
10. Чем ваш центр может помочь этим людям. Каковы Ваши возможности?
Нашей миссией является предоставление психологической, социальной, консультативной, юридической помощи и адвокатирования доступности лечения и диагностики для ВИЧ-позитивных детей и подростков, детей – инвалидов различных категорий их родителям и близкому окружению». В центре оказывается социальная, психологическая и правовая поддержка для семей. затронутых ВИЧ, а также оказавшиеся в трудной жизненной ситуации. Оказываем психосоциальное сопровождение, поддержку при раскрытии статуса для подростков, организацию групп взаимопомощи, психологическую интеграцию детей с ВИЧ в современное общество а также готовим детей и подростков к дальнейшей полноценной взрослой жизни.
Напоминаем, если у вас есть интересные друзья, знакомые или родственники, которые будут не прочь открыто рассказать о своей работе и нюансах профессии, пишите о них автору проекта, на почту novikova_a95@mail.ru. А уж мы постараемся, чтобы вы узнали побольше об их работе. И запомните, не бывает неинтересной работы, бывают скучные вопросы.
Анастасия НОВИКОВА
