В Шымкенте два сына одной семьи заболели одинаково тяжелым заболеванием. У 14-летнего Арнура Сармана симптомы мышечной дистрофии Дюшенна появились в возрасте 5 лет.
Наследственное мышечное заболевание, которое начинается в раннем возрасте, теперь также диагностируется у его младшего брата. По словам членов семьи, это заболевание неизлечимо, но есть возможность замедлить его развитие. Однако стоимость лечебных препаратов очень высокая. Семье Сармановых не обойтись без помощи неравнодушных людей.
14-летний Арнур Сарман уже 2 года учится дома. Мальчик очень любит рисовать и обладает большими способностями к изобразительному искусству. Арнур мечтает в будущем стать известным мастером кисти.
К сожалению, мечту Арнура омрачает болезнь. Мальчик страдает мышечной дистрофией Дюшена. Подросток, родившийся здоровым, начал ходить на цыпочках, стараясь не давить на ступни в возрасте 5 лет. В ходе различных обследований и анализов врачи диагностировали у ребенка тяжелое заболевание. В течение нескольких лет лечение не помогало, вот уже 2 года Арнур прикован к инвалидной коляске.
«Мы заметили, что с 2013 года Арнур при ходьбе приподнимает лодыжку. Мы пошли к неврологу, там посмотрели и поставили диагноз. Дальше мы сами начали искать способы лечения. Нам провели здесь обследование и в 2018 году мы отправили анализы в Германию. Нам тогда сразу сказали, что это мышечная дистрофия Дюшена поломка 45-ой экзоны. После этого мы начали лечиться. Несколько раз ездили на реабилитацию, нам надо растяжку делать, но вот уже 2 года Арнур сидит в коляске», — вспоминает бабушка Арнура Сауле Сарманова.
Спустя несколько лет те же симптомы стали проявляться у младшего брата Арнура — Султана. Обеспокоенные родители сразу обратились к врачам. Худшие подозрения родных подтвердились — Султану также была диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна. Бабушка говорит, что сегодня даже 5-летнему ребенку становится все труднее ходить.
«С прошлого года наш маленький Султан тоже стал подтягивать лодыжку, и ему становится все труднее и труднее вставать на ноги. Мы показали врачам и этого ребенка. Они сказали сдать нам анализ на диагноз Арнура. В декабре 2021-го года мы отправили анализ в Германию. А в этом году нам объявили такой же диагноз — мышечная дистрофия Дюшена-Беккера поломка 51-ой экзоны», — рассказывает Сауле Сарманова.
По словам Сауле Сармановой, бабушки больных детей, полноценного лечения этого заболевания не существует. Но с помощью специального препарата можно ежедневно подавлять боль и замедлять прогрессирование болезни. Однако этого лекарства в нашей стране нет. А ввоз из зарубежа обходится очень дорого.
«В больнице и поликлинике лекарства нам не дают. Все лекарства, которые нам назначают, мы покупаем сами. Вся пенсия Арнура уходит на лекарства. Если здесь нет, привозим из другого города. Ещё нам нужен «мешок амбу» для детей. Когда сильная боль, у них легкие сжимаются, и они не могут дышать. Нам в Астане сказали, что Султану нужно давать такие лекарства как Аталурен, 3900 евро стоит только 1 ампула. Нусинерсен по 1850 евро. Гологерсен — это лекарство стоит 9800 евро», — говорит Сауле Сарманова.
Родные Арнура и Султана раньше сами находили средства и покупали лекарства. Однако стоимость медикаментов, которые дети должны принимать без перерыва, растет с каждым днём. И семья сегодня нуждается в поддержке.
Реквизиты для помощи:
KASPI GOLD 87072534656 Сайлявкуль С.
ХАЛЫҚ БАНК 4405 6397 2635 0158
