20-летний Роман Угрюмов жизнерадостный и открытый, увлекается фотографией, видеосъемкой, компьютерными играми. Он особенный парень — «солнечный», как называют таких детей.
При рождении мальчику поставили синдром Дауна. Светлана с сыном всему учились вместе: маленький Рома — первым буквам и цифрам, Светлана — принятию того, что не можешь изменить.
«В принципе я никогда не нервничала из-за этого, у нас у знакомых был такой сын и я его видела. Мама, сестра спокойно к этому отнеслись, он же мой ребенок. Он спокойный, не нервный, не капризный. Но, когда погода плохая у него настроение портится», — делится женщина.
В жизни супругов Кабылбековых «солнце» светит каждый день уже семь лет, и улыбка сына, как его лучи, согревают и обволакивают какой-то особенной любовью.
Абу, так ласково называют мальчика родные, третий ребенок в семье. Дочери родились без патологий. После рождения сына с синдромом Дауна, муж Даны семью не бросил, как это часто бывает. Напротив, стал главной поддержкой и опорой ребенку. Сегодня Абу активно занимается футболом, недавно занял первое место в фестивале по адаптивному футболу.
«Мой муж все нормально принял, он сказал это наш ребенок. Аллах нам дал замечательного сына, и мы будем его воспитывать, водить его в кружки, заниматься его обучением и воспитанием», — говорит Дана Кабылбекова, мама ребенка с синдромом Дауна.
Чтобы в современном обществе дети не чувствовали лишними себя, напрямую зависит от каждого из нас. Волонтер Надежда Лукьянова и фонд «Ерекше Жол» организовали занимательную арт-терапию. Творческий процесс увлек не только детей, но и родителей. Яркая палитра, шарики, угощения и подарки создают праздничное, весеннее настроение.
Надежда Лукьянова, «Волонтер года» по версии ООН и его детского фонда:
«Этот мастер класс я посвящу весне. Лично для меня весна – это ассоциация с птицами со свободой, поэтому сегодня ребята будут делать птиц. Арт – терапия для всех, кому нужен душевный покой, доброе настроение. Любая болезнь в первую очередь у нас в голове, и для того чтобы не зацикливаться еще больше и не ставить крест на себе, дети с помощью поддержки родителей должны выходить в свет, и это им еще больше подарит веру в себя и больше даст духовных сил, чтобы бороться с этим недугом».
Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» за их дружелюбие и приветливость. Особенные дети проживают всю гамму эмоций присущих, как и здоровому ребенку. Синдром Дауна или трисомия 21 — неизлечимое состояние. Детям с таким диагнозом важно на ранней стадии организовать правильный уход, благодаря которому они смогут жить полноценной жизнью.
Наргиза Орманова, врач-генетик:
«У человека 23 пары хромосом, таким образом, обычный ребенок имеет 46 хромосом, а ребенок с синдромом Дауна – 47. Хромосомные патологии не излечимы, но реабилитационную помощь можем оказать- это ЛФК, физиотерапия, логопедия, психопедагогика, массаж».
Специалисты пока не могут ответить на вопрос: что именно вызывает неправильное формирование хромосом. Существуют лишь факторы, тесно связанные с возникновением таких мутаций и увеличивающие вероятность рождения детей с генетическими особенностями.
Наргиза Орманова , врач-генетик:
«Если женщина рожает поздно, после 37 лет, то считается риск повышенный и мы предлагаем им сразу инвазивную процедуру, если даже комбинированный тест выходит без изменений. С каждым годом, когда женщина в возрасте, растет яйцеклетка, стареет и сперма, тоже поэтому риск возрастает».
В Шымкенте на учете с синдромом Дауна состоят 215 детей. Медицинскую реабилитацию по показаниям прошли 175 несовершеннолетних. Родители солнечных малышей надеются на открытие в городе отдельного реабилитационного центра для детей с ментальными особенностями.
