На главную Новости Шымкента Общество Родители детей, больных муковисцидозом, возмущены отписками чиновников от здравоохранения

Родители детей, больных муковисцидозом, возмущены отписками чиновников от здравоохранения

Родители детей, больных муковисцидозом, возмущены отписками чиновников от здравоохранения, сообщает obk.kz. Мама пятилетнего Вити Вера Смирнова выложила в социальные сети крик души. Женщина рассказала о том, как безуспешно обивает пороги управления здравоохранения ЮКО с просьбой выдавать детям с муковисцидозом в рамках государственной бесплатной гарантированной медицинской помощи оригинальные препараты, а не дженерики, на которые у детей плохая реакция.

«Я прошу оригинальный препарат, а моему сыну закупают дженерик, который не рекомендован. Я прошу тот, что указан в выписке врачей, а мне дают заменитель. Я прошу «Колистин», чтобы спасти легкие сына, а мне пишут, что до 6 лет не положено, но ведь в назначении прописано именно это лекарство. Уважаемый министр Биртанов, услышьте меня! У моего сына нет времени на отписки и у меня нет больших денег, чтобы самой покупать все препараты», — пишет Вера Смирнова.

О детях с диагнозом «муковисцидоз» страна узнала год назад, когда тревогу подняли шымкентские родители. Это редкая наследственная патология, поражающая легкие и поджелудочную железу. Каждый день для пятилетнего Вити Смирнова это борьба с мокротой и жутким кашлем. Так живут все 18 маленьких южноказахстнцев с этим диагнозом. У деток постоянная одышка, организм не перерабатывает продукты. Жизнь продлевает лишь поддерживающая терапия.

Мамы больных деток уже какой год ведут бесконечные переписки с управлением здравоохранения ЮКО, научными центрами и областной прокуратурой. Врачи назначают детям определенные лекарства, строго рассчитывая дозу, а в управлении здравоохранения закупают дженерик. «Мы просили закупить урсофальк с активным веществом урсодезоксихолевая кислота, а нам закупили урсодекс. Но у него много побочных свойств, среди которых и цирроз, и фиброзы.

Кроме того, нам врачи дали выписку, в которой написано, что именно препарат урсодекс непригоден для постоянного применения, а ведь нам нужно постоянно, поэтому мы просили урсосан, урсозим или урсофальк. Многие родители написали отказ от урсодекса, но его все равно почему-то закупили», — рассказывает Вера Смирнова.

Медицинская переписка Веры Смирновой

В управлении здравоохранения, судя по высланной родителям бумаге, считают, что нет ничего страшного в том, что препарат, указанный в выписке один, а вместо него на бюджетные деньги закупается дженерик. Ситуацию с лекарствами вокруг детей с диагнозом «муковисцидоз» уже подхватили общественные активисты в социальных сетях. Министру здравоохранения Елжану Биртанову отправлено такое послание:

«Как же нам без них встречать весну?
Как путь свой продолжать, коль нет начала?
Их, может быть, три сотни на страну.
Да только от страны спасенья мало.
Но в Вас их шанс! И в школьную тетрадь
Они однажды впишут Ваше имя!
Не позволяйте детям умирать!
Ведь дети всех нас делают живыми!»

Не зря кто-то когда-то сказал, что если умирает ребенок, потому что бессильна медицина, — это трагедия, но когда ребенок умирает, потому что на лечение не хватает денег, — это моральная катастрофа для общества».

Общественные активисты рассчитывают, что только таким способом можно привлечь внимание министерства здравоохранения к проблеме детей с муковисцидозом. Благодаря неравнодушию жителей страны и пользователей соцсетей удалось повлиять на выделение оригинальных лекарств для пациентов, переживших трансплантацию органов.

Exit mobile version