В Южно-Казахстанской области планируют открыть межрегиональный реабилитационный детский центр для оказания реабилитационной помощи детям, больным муковисцидозом.
Управлением здравоохранения ЮКО совместно с Научным центром педиатрии и детской хирургии г. Алматы и неправительственными организациями — Общественным фондом «HELP TODAY», общественной организацией «Дети-инвалиды, болеющие муковисцидозом», Общественным фондом «Асыл бала» проведен круглый стол по обсуждению проблем детей с редкими заболеваниями в Южно-Казахстанской области в рамках исполнения Дорожной карты «Внедрение новых стандартов диагностики и лечения редких болезней у детей в республике Казахстан» на 2017-2019 гг.
Круглый стол был посвящен обсуждению ряда предложений по улучшению качества оказания медицинской помощи и реабилитации детей, больных редкими (орфанными) заболеваниями.
Орфанные заболевания затрагивают небольшую часть популяции и многие из них являются генетическими и сопровождают человека в течение всей жизни. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30% детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
В Южно-Казахстанской области на текущий момент 146 детей с редкими (орфанными) заболеваниями, среди которых муковисцидоз, мукополисахаридоз, болезнь Гоше, Синдром Драве, гемофилия, буллезный эпидермолиз, несовершенный остеогенез, юношеский артрит.
Все дети с орфанными заболеваниями находятся на диспансерном учете в организациях ПМСП, а также на учете у профильных специалистов УЗ ЮКО. Все они получают лечение в детских стационарах области и областных реабилитационных центрах. Дети обеспечены необходимыми лекарственными препаратами как из республиканского так и из местного бюджета.
Ежегодно эти дети проходят курс лечения и диагностики на республиканском уровне в Научном центре педиатрии и детской хирургии г. Алматы, Национальном центре материнства и детства в г. Астана. На основании полученных рекомендаций проводится лечение на региональном уровне, по необходимости планируются заявки на лекарственное обеспечение в рамках РБ и МБ.
Пресс-служба здравоохранения ЮКО
