Сразу два случая пропажи детей с аутизмом потрясли Казахстан этим летом. Напомним, пятилетнюю Мадину Ерланкызы из села Жамбыл Костанайской области искал весь регион.
На протяжении нескольких суток волонтеры и добровольцы пытались отыскать ребенка. К сожалению малышка, не дождалась помощи, ребенок утонул в водоеме. Спустя несколько недель в ВКО пропал одиннадцатилетний Тамерлан Ахметжанов, его также искали сотрудники полиции и неравнодушные. Мальчика удалось отыскать.
К сожалению, это не единичные случаи, когда ребенок с особенностями оказывается в сложной ситуации и нуждается в помощи окружающих.
Эти истории не оставили равнодушными журналистов OTYRAR и мы решили выяснить какие центры созданы для «детей дождя», и куда могут обратиться родители детей с аутизмом.
Подробнее о жизни особенных деток согласился рассказать Данияр Сейтжан, представитель общественного фонда «Альянс родителей детей с аутизмом» -АРДА. По словам нашего собеседника, центр существует за счет родителей.
«Есть мировая статистика. Это в среднем один где-то в каких-то странах 2% от общего количества детей. Это по официальной статистике, где-то больше, где-то меньше. Наш центр отсюда вытекающее, что наш центр — это центр какого-то одного человека или нескольких. Это центр всех родителей. Те, кто ходит к нам, те, кто состоят в нашем фонде. Мы этот центр содержим полностью за счет своих собственных средств родительских. Да где-то не хватает. Приходится добавлять уже со стороны определенных родителей большую сумму, чем стандартная утвержденная сумма. Поэтому так мы пытаемся своими силами сами взять воспитание своих детей на себя!», — делится Данияр.
Специалисты работают в центре по турецкой программе, детям оказывается так называемая «коррекционная помощь». Программа уникальна тем, что каждый специалист не узконаправлен, сотрудники обучены так, что могут в любой момент заменить коллегу, а значит работа с детками не прекращается.
«Каждый специалист, он взаимозаменяем и обучен. Он может заниматься и адаптивным спортом, и академическими занятиями, и БИОтерапией, в общем, очень много. Лагоритмика, арт- терапия. Все это мы включаем и занимаемся. Стараемся более-менее комплексно подойти. Каждый родитель принимает непосредственное участие как в финансовом плане, так и в вопросах вообще деятельности этого центра. Изначально был такой подход применен, потому что многие частные государственные центры, у них нет обратной связи с родителями, у них как бы свои жесткие, узкие коридоры, где они не могут подвинуться. Это в отношении государственных центров. Где-то они неповоротливые частные центры, они больше как бы заточены, заинтересованы на привлечении получения прибыли. Поэтому, соответственно, и расходы они стараются где-то уменьшить. Здесь и у тех, и у других нет обратной связи с родителями. Получается, они дают услуги те, которые у них прописаны в уставе», — рассказал Данияр.
Аутистов в социуме практически не принимают, люди не понимают, что поведение таких детей может значительно отличаться. Поэтому такие центры должны работать в каждом городе. К слову благодаря постоянной работе со специалистами, проходя различные терапии, таким детям будет гораздо легче в обществе.
«Ну, вот сейчас, смотрите, мы стараемся максимально заполнить время, так как аутист, находящийся не в социуме, не занимающийся, он уходит в аут. Поэтому нужно чаще его выдергивать из этого состояния. У нас мы работаем в центре после центра у нас есть на ежедневной основе», — говорит спикер.
На сегодняшний день центру не хватает финансирования, специальные тренажеры или необходимые игры родители покупают сами, но не всегда могут осилить сумму сбора. Данияр делится, что сейчас им необходима сенсорная комната, но собрать нужную сумму очень непросто.
«Конечно, в данный момент очень многого не хватает, например, оборудования в спортзал, так как мы, родители, не можем осилить. Для нас каждая копейка на счету, можно так сказать. Не хватает у нас сенсорных комнат. Также мы хотели бы ввести социально адаптивные катания, обучение, катание на роликах, коньках, велосипедах, так как очень хорошо балансирует организм», — говорит представитель «АРДА».
Вопросы о сложностях, с которыми сталкиваются дети с аутизмом поднимала и активистка Дина Тансари. Она написала пост, в котором поделилась, как проходят медкомиссию «дети дождя».
«Во первых нет никаких электронных очередей, все в порядке общей очереди, а нужно пройти несколько разных специалистов, на каждую справку уходит до двух часов! А если это ребенок с тяжелой формой аутизма, то мы можем увидеть в очереди всевозможные рецедивы. А некоторые мамы просто не доезжают до больницы, потому что их высаживают из такси или автобуса, из-за кричащего ребенка! А в это время в Европе, Америке, справку об инвалидности можно получить у врача-терапевта, предварительно записавшись на прием! Ребенок всю жизнь обеспечен пособиями, родителям платят зарплату по уходу, а потом и пенсию, как работнику, который ухаживал за инвалидом. Кроме этого открыто масса центров реабилитации и все это БЕСПЛАТНО, по-человечески, в том числе и для мамы, которая выгорает. Дети ходят в обычную школу, где могут социализироваться в среде здоровых детей», — это лишь небольшой фрагмент из поста Тансари.
Возможно если детям с особенностями развития в нашей стране уделят больше внимания, то не будет и подобных трагических случаев, которые произошли в костанайской области и ВКО.
Надеемся, что данный материал будет полезен, и найдет отклик не только у родителей детей с аутизмом, но и у чиновников, которые смогут помочь.
Попасть в центр можно заранее позвонив в центр +7 777 769 6659.
Кроме того, в Шымкенте функционирует медико-социальная реабилитаций детей с ЗПР и аутистическим спектром. О том, как попасть туда подробно рассказала Оксана Мярковская.
«Наше отделение работает на государственном уровне. В городе единственное, бесплатное отделение медико социальной реабилитации для детей с аутизмом и относится к Центру психического здоровья. Микрорайон Наурыз 565 б. Рядом с отелем Алтын Казына. 2-этажное здание. На нем нарисованы карандаши»,-рассказала заведующая отделением ГКП на ПХВ ЦПЗ , отделение медико-социальной реабилитации для детей с ЗПР и аутистическим спектром Мярковская Оксана Ивановна.
Особенным детям необходима качественная реабилитация, медицинская помощь, коррекция включающая в себя разные методы. И быть может тогда, трагедий станет гораздо меньше, говорят специалисты.
Алиса Бойко
