Шок, страх перед будущим и первая мысль: сколько времени у них есть… Родителям детей, живущих с ВИЧ, пришлось пройти через многое. Были обида, боль, желание наказать тех, кто виноват в том, что с их детьми случилось такое. Со времени трагедии, когда в больницах Шымкента произошло массовое заражение детей ВИЧ-инфекцией, прошло уже 7 лет. Все это время детей и родителей поддерживал фонд «Защита детей от СПИДа», созданный в первые же дни. Как сегодня живет фонд и с какими проблемами сталкивается, мы поговорили с его президентом Жаннетой Жазыкбаевой.
– Жаннета, хочу начать разговор с недавней истории ВИЧ-позитивной девочки, которую била приемная мать. Избиения происходили систематически, и это доказано в суде. Как вам удалось выявить проблему?
– История всплыла недавно, но истоки этой беды лежат в том самом далеком 2006-м, когда выявился факт массового заражения. Дело в том, что первая дочь женщины тоже приемная, и тоже была заражена в больнице. О том, что ее дочь приемная, мы узнали случайно. Когда с нами, родителями детей, встречались депутаты, эта теперь уже лишенная прав мамаша заявила: «Я удочерила девочку и хотела бы вернуть ее. Можно ли это сделать?» Тогда мы, помню, были шокированы. Но сказали: хочет возвращать – пусть возвращает, это ее право. А ведь она получила компенсацию – полтора миллиона тенге. Так пусть и деньги тогда в фонд вернет. Не знаю, это сыграло или что-то другое, но она решила ребенка себе оставить. Спустя 4 года она приходит в наш фонд и просит оказать юридическую помощь, так как хочет удочерить еще одну девочку с ВИЧ-позитивным статусом. Я была против. Но главный врач центра «Мать и дитя» тогда сказал мне: «Мало ли что там было раньше. Ты же видишь – за первой девочкой она хорошо смотрит. Так пусть и эту удочерит. В семье ребенку лучше». Девочку она удочерила. Но через некоторое время пришла в центр «Мать и дитя» и стала скандалить, что ей нарочно подсунули такого ребенка. У девочки, по словам приемной матери, была проблема – детский онанизм. Я прошерстила множество литературы по этому заболеванию и пригласила мамашу на разговор. Объяснила ей, что причина заболевания – нехватка ласки и родительской любви. Только ее забота поможет справиться с недугом. После того разговора мать мы больше не видели. Она сменила адрес, а телефоны, которые зарегистрированы в нашей базе данных, не отвечали. Женщина приезжала только на лечение в центр. И 5 июня этого года мне позвонил главный врач центра и попросил срочно приехать. Сказал, что отправляет за мной свою машину. Когда я приехала… вы не поверите, тело девочки было все в синяках, пальчики в ожогах. Я включила камеру сотового телефона и все сняла. Вплоть до рассказа девочки о том, кто, за что и как ее наказывал. Оказывается, мать решила таким образом излечить приемную дочь от недуга. Сейчас женщина уже осуждена и отбывает срок за истязания. Девочка в детском доме. Она под присмотром медперсонала. Получает АРВ-терапию, а главное – нормально питается. Ведь, когда мы ее увидели в тот день в центре, она была очень худая…
– С какими проблемами приходится сталкиваться вам как президенту фонда и вашим подопечным?
– А с какой лучше начать? – грустно улыбается моя собеседница. – У нас каждый день – борьба. Сначала была борьба за брендовые препараты. За то, чтобы их не подменяли дешевыми дженериками. И эта борьба идет до сих пор. Да, врачи говорят: лекарства действуют одинаково. Но мы-то видим их реальное действие на организм ребенка. Вторая проблема – дискриминация со стороны общества. Вспомните тот случай, когда двоих наших ребятишек исключили из школы после того, как медработник рассказала о ВИЧ-статусе детей. Я ведь куда только не бегала, с руководством говорила, но все бесполезно. Директор частной гимназии твердо стоял на своем: этим детям у нас нет места. Или другой случай, когда в одном из сел мальчишка вынужден был заниматься на дому несколько лет только потому, что медработник раскрыла его статус. И ведь ни в первом, ни во втором случае медработники, раскрывшие статус детей, не понесли наказания.
– Почему?
– Эти медработники не подчиняются никому, кроме директора школы. То есть фактически это медицинский работник, но к управлению здравоохранения он не относится. Работает в школе, но и к отделу образования никакого отношения не имеет. На работу его принимает директор школы, и отчитывается он перед директором. И еще один момент: разглашение врачебной тайны, о которой мы говорим, в этом случае не может быть использовано – они не врачи.
– А как вы рассказываете ребенку о том, что он… особенный, что ему предстоит всю жизнь жить с ВИЧ?
– Это очень тяжелый момент, и всегда есть опасения, что, не дай Бог, ребенок не справится с тем, что на него свалилось. Но чтобы ему легче было это воспринять, у нас действует специальная программа. О своем статусе он узнает от сверстников, которые живут с таким же статусом. Так ребенку легче, в этом случае он понимает, что не один, что с этим люди живут всю жизнь. Главное – не пропускать время приема препаратов.
Мы беседуем с президентом фонда, и в какой-то момент разговор прерывается телефонной трелью.
На том конце провода рыдает мать ВИЧ-положительного парня. Кто-то рассказал девушке, с которой встречается молодой человек, что он ВИЧ-позитивный. Об этом узнали и родители девушки. Жаннета извиняется и начинает терпеливо объяснять женщине, что делать. На том конце провода плач переходит во всхлипывания. В конце концов успокоенная женщина обещает приехать в фонд вместе с сыном и его девушкой.
– Так и получается. Растут наши дети, а с ними и наши проблемы. А ведь каждому из детей придется столкнуться с тем, что их статус придется раскрыть и родственникам своих избранников. Наша самая старшая девушка готовится выйти замуж. Ее будущий супруг знает о ее состоянии, но его родственники нет. Я неоднократно им говорила – расскажите все родителям. Но они стоят на своем – это наше личное дело. Но я считаю, это неправильно. Потому что все тайное рано или поздно становится явным. ВИЧ-положительная женщина может родить здорового ребенка от ВИЧ-отрицательного мужчины. Что касается ВИЧ-положительного мужчины, то тут все сложнее. Основная концентрация вируса находится в грудном молоке (поэтому ВИЧ-позитивные женщины не могут кормить своих детей грудью) и в сперме. А это значит, речь идет только об ЭКО и только обеззараженной спермой. Но лаборатория по стерилизации спермы находится в Польше. Эта процедура стоит очень больших денег. Сейчас я хочу поставить перед нашим здравоохранением вопрос о выделении квоты этим семьям. Ведь они имеют право на полноценную жизнь. Еще одна проблема, над которой предстоит работать, – выплата пожизненных пособий нашим детям. Потому что пока выплаты идут до достижения ими 18 лет. И вот он, 18-летний, – без образования и средств к существованию. Куда ему идти? В селах работы и родителям-то нет. А так, имея эту компенсацию, он мог бы квартиру снимать и учиться или работать.
– А на что сегодня живет фонд?
– В этом году мы вздохнули немного свободнее, потому что выиграли два гранта. А вот в 2011-2012 было очень тяжело. У нас не было денег заплатить за аренду офиса, не могли оплатить коммунальные услуги. Помню, в 2010 году Аскар Мырзахметов обещал с нами встречаться раз в три месяца, обсуждать проблемы. С тех пор прошло уже больше двух лет, но этих встреч так и не было. А ходить с протянутой рукой я не привыкла. Если кто-то помогает, всегда рады принять помощь.
– Но ведь в самом начале у фонда были неплохие деньги. Помнится, прежний председатель на пресс-конференциях хвалился кожаным портфелем, как он говорил: негоже к акимам заходить с неподобающего вида сумкой в руке.
– Я не хочу сейчас обсуждать прежнее руководство фонда. Если что-то было не так, то пусть это будет на их совести. Сейчас мы живем так, как можем. Мы могли бы массу мероприятий провести для молодежи, чтобы они знали, что это за заболевание, как с ним живут, как оно передается и почему не надо бояться людей с ВИЧ-статусом, но пока эти наши идеи не находят поддержки. А на проведение любой акции необходимы средства. Хотя бы довезти до места мероприятия аппаратуру, литературу, стенды. И тем не менее всего сделано немало. Столько праздников для наших детей, спортивных мероприятий. Так вот и выживаем…
Я разговаривала с президентом фонда Жаннетой Жазыкбаевой, которая сама мама ВИЧ-инфицированного ребенка, а меня не отпускала одна мысль: насколько же эта женщина, ежедневно сталкивающаяся с массой проблем, позитивная и оптимистичная. Сейчас я пишу этот материал и листаю подаренный мне сборник историй, рассказанных детьми, живущими с ВИЧ. Они такие же оптимисты. И у этих ребят в жизни должно быть все хорошо.
«Жизнь со статусом может быть полноценной и интересной, над о только не сдаваться и мыслить позитивно», – Ксюша, 13 лет.
«Сейчас я понимаю: жить с ВИЧ, может, и не совсем просто, но вполне можно», – Кирилл, 13 лет.
«…Я хочу вам сказать, что все равно добьюсь своего. Я буду принимать лекарства, и все у меня будет хорошо», – Айнура, 17 лет.
«Главное – помнить, что диагноз «ВИЧ-инфекция» не означает, что жизнь закончилась», – Даша, 16 лет.
«Я верю во все светлое, как учил меня отец», – Ахан, 16 лет.
Саида ТУРСУМЕТОВА
