мамы ВИЧ-позитивных малышей общаются с лидером НПО
Мамы ВИЧ-позитивных малышей общаются с лидером НПО "Оркен"

От ВИЧ-позитивных беременных женщин в Южно-Казахстанской области родилось 235 детей, 225 из них, или почти 100 процентов родились здоровыми. В нашей области впервые ВИЧ-инфекция выявлена в 1993 году. На 1 марта 2012 года зарегистрировано 2062 случая, из них детей — 222.

Большинство детей, имеющих статус ВИЧ, инфекцию получили во время трагедии 2005-2006 годов, когда малышей и некоторых мам заразили ВИЧ-инфекцией в больницах Южного Казахстана. Все началось в 2005 году. Известие о том, что в шымкентских больницах были заражены дети, шокировала весь Казахстан. Диагноз ВИЧ-инфекция тогда был поставлен 147 детям. Громкий судебный процесс, сроки заключения для медиков, сбор средств для пострадавших семей. Тогда никто и не представлял себе, что будет дальше, как будут жить зараженные дети, на тот момент многим из них не исполнилось и двух лет. Не представляли себе дальнейшей жизни и в семье Егембердиевых. О том, что дочка больна, Гульнара узнала в детской больнице. Новорожденная родилась слабенькой и слишком часто болела. Мама с грудным ребенком едва ли не каждый месяц проходила лечение. Что такое ВИЧ Гульнара, как и ее супруг тогда не знала.

Гульнара: «Честно говоря, тогда я даже и не поняла весь ужас. Потом начала читать, узнавать, что и как. Я слышала, конечно, что есть такая болезнь, но не представляла как можно ею заразить ребенка и где (!) в больнице, даже до сих пор не знаю, где заразились — в роддоме или уже позже — в больнице».

Сейчас у семьи Егембердиевых новый дом. После долгих раздумий Гульнара вместе с мужем решили поменять жилье. После этого Гульнар родила еще одного ребенка, новорожденная здорова. То, что у них растет ВИЧ-позитивный ребенок супруги скрывают до сих пор. Знают лишь несколько подруг, с которыми Гульнар познакомилась в больнице. Их детей также заразили ВИЧ. Теперь семьи живут по соседству, собираются на каждые праздники.

В 2005 году в больницах Южного Казахстана ВИЧ получили в основном малыши из сельских семей, где и знать не знали о такой инфекции. Мамы с малышами превращались в изгоев, их выгоняли из дома, заставляли отдавать детей в приюты. Ребенок N пострадал трижды: он родился с врожденной патологией, в детской больнице его заразили ВИЧ — инфекцией, такой ребенок семье оказался не нужен, от него отказались, но официально оформлять документы родители не стали, продолжая еще несколько месяцев получать компенсацию от государства. И таких историй в копилке НПО «Оркен» много. Всего за 10 лет работы в НПО «Оркен» помогли десяткам вич-позитивных людей. Но Нура Есенниязова работает не только с больными и их близкими. Сложнее со здоровыми людьми, которым в «Оркене» объясняют: ВИЧ-позитивные такие же как все и заразиться при обычном общении невозможно.

«Папа, а что такое ВИЧ?». Ответить на этот вопрос маленького сына было сначала очень сложно. Потом родители ребенку все объяснили и теперь шестилетний мальчишка знает о своем диагнозе, знает, почему надо ежедневно принимать лекарства, процедуры и проходить лечение в больнице. Отцу и матери было нелегко рассказать ребенку, что он немножко не такой как все, он особенный.

«Мы стараемся говорить с ним на его языке, пока просто рассказываем с женой, что это такая болезнь и благодарим Бога за то, что у него только ВИЧ, а не к примеру, гепатит С или еще что-то»-, говорит Канат Алсеитов, руководитель неправительственной организации «Балакай Шымкент». — «Но все случилось не сразу, мы прошли несколько стадий, сначала была депрессия, потом отчаяние, потом злость: «ну, почему это случилось именно с нами», и только потом пришло озарение, принятие статуса».

В этой семье растят обычного ребенка, который, как и все детки, болеет гриппом, разбивает коленки, любит получать подарки и смотреть мультфильмы. ВИЧ здесь отодвинули на задний план. Здесь научились относиться к жизни позитивно. Теперь глава семьи и по совместительству лидер НПО учит других такому же отношению. Его неправительственная организация выиграла грант от фонда «Бота» — «Формирование толерантного отношения к ВИЧ-позитивным подросткам в системе образования».

Сейчас пострадавшие дети выросли, многие пошли в школу. Родители столкнулись с новой проблемой, проверили на профпригодность и учителей. Свои семинары Канат проводит для педагогов. Он рассказывает о том, как не бояться, и себя приводит в пример. Каждая семья переживала трагедию по-своему. Кто-то, говорит Канат Алсеитов, действительно тратит деньги на ребенка, но есть семьи, для которых — это единственный источник дохода. Сейчас городские мамы-папы получают от государства по 67 тысяч тенге на ребенка, родители в селах в среднем на 10 тысяч меньше, по меркам южноказахстанского аула — это большие деньги. Но проблема не только в этом. НПО «Балакай Шымкент» работает с двумя десятками семей, где живут дети с ВИЧ, и сейчас одна из главных проблем даже не материальная. Прошло время, спал ажиотаж, государство помогает деньгами, но родители нуждаются в психологической помощи, особенно те, кто еще до сих пор в депрессии. Канат говорит, сейчас медики, работающие с детьми и их родителями, выполняют и роль психологов.

Та трагедия оздоровила медицину Южного Казахстана, у нас появился новый, самый современный центр крови, центр «Мать и дитя». Да и люди стали более осмотрительны, я думаю, каждый из нас делая  прививку ребенку в поликлинике внимательно следит, а откуда медсестра взяла шприц, да и открывают упаковку уже при вас.

PS. Имена и фамилии некоторых героев изменены