Особые проблемы особенных детей

90

Не нашла, кто первым сказал фразу, звучащую примерно так: «Степень цивилизованности общества зависит от его отношения к старикам и детям».

Здесь все понятно. Эти две полярные по возрасту категории граждан практически одинаково нуждаются в государственной опеке и поддержке, ибо порой целиком зависят от других людей в «дееспособной» ситуации…
Но я сейчас остановлюсь на детях.

О детях принято говорить с умилением и восторженным придыханием: «Цветы нашей жизни!», «Наше продолжение в веках!» В общем, дети – это наше все! Кстати, нынешний год объявлен Годом ребенка. Его провозгласил сам Президент Касым-Жомарт Токаев в своем новогоднем обращении.

Он, в частности, сказал: «Особое внимание нужно уделить детям. Их благополучие – надежная гарантия успешного будущего нашего государства. Поэтому, считаю, что следующий год следует объявить Годом детей. Речь идет не о лозунгах и праздничных мероприятиях, а прежде всего о конкретных мерах со стороны властных органов в области здравоохранения, образования, социального обеспечения с целью защиты детства».

В поисках прибежища
Неслучайно въехала в тему тяжелым танком, цитируя Главу государства. Поговорим о сложившейся ситуации в южном мегаполисе.

С 2011 года в городе работает центр развития речи «Өркен» – единственный центр в Шымкенте, оказывающий специальные услуги детям с психоневрологическими проблемами.

Два года позже был учрежден и одноименный благотворительный фонд – своего рода копилка для сбора средств от неравнодушных благотворителей. Надо понимать, что речь идет не о пышущих здоровьем малышах, каковые изображены в рекламе детского питания, а о детях-инвалидах, реально нуждающихся в социальной защите и особом внимании. Они не виноваты, что появились на свет, как говорится, с особенностями в развитии, но что случилось, то случилось…

Так вот, упомянутый центр уже более десяти лет работает именно с такими детьми, имеющими речевые, умственные и поведенческие проблемы, и способствует их социальной реабилитации. Понятно, что в таком специфическом учреждении работают высококвалифицированные узкопрофильные специалисты. Центр имеет соответствующий штат.

В нем пять логопедов-дефектологов, два коррекционных педагога, один педагог по сенсорной интеграции, один нейропсихолог, два инструктора ЛФК, врач-психоневролог, семь социальных работников. Все сотрудники имеют высшее образование, сертифицированы по прикладному поведенческому анализу, владеют многими другими смежными специальностями и специфическими методиками.

Поверьте, это не реклама, зазывающая в центр развития речи. Не дай бог когда-нибудь вам испытать нужду в подобных услугах… Хочу лишь подчеркнуть всю серьезность проблемы, которая заключается в том, что это необходимейшее заведение реально стоит… на грани закрытия!

Что привело его к этой фатальной черте? Об этом пишет директор центра и одновременно президент благотворительного фонда «Өркен» Елена Ивановна Фролова.

Этот документ она назвала «Ходатайство», но я бы назвала его «Обращение», а еще лучше «Воззвание к народу»: «Благотворительный фонд «Өркен» – единственный фонд, работающий по государственному социальному заказу, оказывая услуги детям с психоневрологией. Но согласно госзаказу денежные средства выделяются только на оплату специалистов и питание детей. На остальные расходы – на коммунальные услуги, аренду здания, технический персонал, бухгалтера – деньги не выделяются.

10 лет мы арендовали помещение по улице Турысова, дом 11, но в настоящее время ввиду его сноса вынуждены искать другое здание. Нашей организации не подходит маленький частный дом для работы с детьми вышеуказанной категории. Нам необходимы кабинеты, залы ЛФК и сенсорной интеграции. Обязательно нужен дворик, так как некоторые дети находятся на реабилитации целый день. Почти у всех наших детей серьезные проблемы со здоровьем, их родители с трудом находят средства для получения столь необходимой помощи.

Сейчас, если мы не найдем здание, 33 ребенка-инвалида, посещающих центр по госзаказу, и 100 детей, многие из которых тоже имеют инвалидность, останутся без нашей реальной и очень ценной для них помощи».

Им тоже хочется любви
Может, кто-нибудь скажет: ну подумаешь закроют – надо о здоровых полноценных детях думать… Вот в Спарте подобных вообще со скалы сбрасывали… Что ж, эти мысли на их совести. А в обществе, считающем себя цивилизованным, должны бороться за каждую детскую душу, что центр и делает по мере своих возможностей.
Детям-инвалидам и так достается: их дразнят и третируют сверстники, на них оглядываются и показывают пальцем прохожие.

Есть у нас закон об инклюзивном образовании, предполагающий обучение детей с отклонениями в классах обычной школы или группах обычного детского сада… Но это хорошо смотрится лишь на бумаге! Лет пять назад эта проблема рассматривалась в Мажилисе, и вот что заявила во время расширенного заседания депутат Ирина Смирнова.

По ее мнению, система оказания помощи детям с умственной отсталостью находится в Казахстане в зачаточном состоянии по сравнению с развитыми странами: «Большинство умственно отсталых детей не обучалось в школах и не получало никакого профессионального обучения. Их навыки общения, социальные и учебные, весьма ограничены. Основная часть из них живет в изоляции от общества: дома или в интернатах».

И это не преувеличение. Эти дети, обиженные судьбой, практически становятся изгоями общества, а большинство учителей и воспитателей готово приложить массу усилий, чтобы дети с умственной отсталостью ни в коем случае не попали в их классы!
Вот теперь, допустим, закроется «Өркен» – последняя надежда этих детей, а также их родителей, измотанных в постоянной борьбе с постигшим их испытанием.

Опять приведу выдержку из ходатайства: «Из наших получателей услуг 60% – дети-аутисты, есть дети с болезнью Дауна и ДЦП. За годы работы мы получили много хороших результатов. Каждый год в центре проходят реабилитацию тысячи детей. Из 30-40 детей-инвалидов, посещающих наш центр, в связи с успешной реабилитацией с 3-5 детей снимают инвалидность».

Кому-то может показаться, что результат маловат. Да многих из этих детей вообще считали безнадежными! Здесь каждая душа, отвоеванная у болезни, идет в зачет у Всевышнего…

На пресс-конференции, созванной на днях оркеновцами, выступали родители больных детей, которых сейчас политкорректно называют «особенными». Перед камерами и микрофонами они выражали благодарность фонду и центру, едва сдерживая слезы. Но слышали бы вы, о чем они говорили между собой, когда журналисты отвели от них свои настырно-профессиональные взоры…

Они делились своими бедами, не стесняясь, как потерпевшие кораблекрушение на одном корабле. Говорили о равнодушии чиновников в кабинетах соцзащиты, когда им приходилось с утра до вечера простаивать за сбором многочисленных справок. Говорили о дороговизне – даже не лечения, а чтобы просто поддерживать своих детей в элементарном физическом тонусе. И с ужасом представляли свое и без того сложное бытие, если «Өркен» закроется навсегда…

С миру по нитке
Главный и самый острый сейчас вопрос: где найти подходящее здание, куда переехал бы центр, когда нынешнее окончательно пойдет под снос. Во-первых, центру необходимо собственное здание, которое должно быть не менее 350 кв. метров, обязательно нужен прилегающий участок.

«Такое помещение мы нашли, – пишет Елена Фролова. – Стоимость здания площадью 410 квадратных метров с участком 10 соток почти в центре города с хорошей локацией и подъездными дорожками составляет 100 миллионов тенге. Учтен ремонт и переезд. Прошу оказать содействие в решении вопроса. Предлагаем организовать благотворительный сбор средств для приобретения этого здания в виде благотворительного марафона в течение 15-30 дней с обращением к неравнодушной общественности и предпринимателям, c освещением в СМИ.

Готовы предоставить весь необходимый пакет документов о нашем фонде и центре, открыть специальный счет для поступления денежных средств, по первому требованию предоставлять отчетность по расходу средств со счета». Подпись: президент ЧБФ «Өркен» Фролова Е. И. и родители центра развития речи «Өркен».

Согласитесь, написано суховато, впрочем, вполне приемлемо для официального документа. Но вообще-то, это «глас вопиющего», и хочется верить, что не в пустыне. Позволю себе добавить еще несколько фактов для полной ясности картины.
Если «Өркен» прекратит свое существование, то за бортом останутся и специалисты с уникальными методиками реабилитации особенных детей. Да и не только детей. Под их профессиональным наблюдением до сих пор находятся и те бывшие подопечные, которые уже вышли из детского возраста, но болезнь-то осталась… Так вот, с ними тоже продолжают работать на дому.

Если центр закроется, то сотни студентов-дефектологов останутся без учебной площадки, где они бесплатно проходят практику на постоянной основе и имеют возможность ознакомиться с редкой специфической аппаратурой, возможно, единственной в Казахстане.

Это оборудование для стимуляции мозга и коррекции поведения: электронное ухо Бессона (Швейцария) – два аппарата (метод Томатиса), аппарат для биоакустической коррекции, электронный метроном (США), стимулятор блуждающего нерва, стабилоплатформа, чрескожный стимулятор ДЭНАС и др.

Печален и тот факт, что, по статистике, детей с подобными заболеваниями с каждым годом становится все больше. Закроется центр – и еще тысячи детей и безутешных родителей останутся со своим горем один на один.

Всем отзывчивым и неравнодушным обращаться по телефонам в фонд «Өркен»:
8-701-745-7439 и 8-777-094-0887.

Елена ЛЕТЯГИНА